Как живут «люди без лица», с синдром Тричера Коллинза?

Синдром Тричера Коллинза, также известный как челюстно-лицевой дизостоз, является редким генетическим заболеванием, вызванным мутацией в пятой хромосоме

Он никак не влияет на умственное развитие ребенка, характеризуется частичной атрофией скул, деформацией нижней челюсти, раздвоением век и запавшими косыми глазами. Из-за искаженных ушных раковин у пациентов часто возникают проблемы со слухом или полная глухота.

Проблемы людей с синдромом Тричера Коллинза

Помимо очевидных физических недостатков, болезнь приносит эмоциональные проблемы – люди с синдромом Тричера Коллинза часто имеют низкую самооценку и страдают неуверенностью в себе. Их нетипичный внешний вид зачастую вызывает неоднозначное отношение окружающих и может привести к социальной изоляции, что особенно тяжело для детей и подростков. «Люди без лица» обычно не любят смотреть в зеркало и могут чувствовать себя чужими в мире, где нет никого, похожего на них.

О том, как живут люди с синдромом Тричера Коллинза, можно узнать, посмотрев мелодраму Стивена Чбоски «Чудо-мальчик» – экранизацию самого продаваемого романа американской писательницы Р. Дж. Паласио, разошедшегося миллионными тиражами по всему миру. Его главный герой Огги Пуллман – пятиклассник с синдромом Тричера-Коллинза, который не расстается со своим игрушечным шлемом астронавта, позволяющим избегать любопытных, и не всегда доброжелательных, взглядов прохожих. За первые 10 лет жизни мальчик перенес 27 операций, позволивших ему дышать, видеть и слышать.