Дом на воле: как выглядит жизнь людей с тяжелой инвалидностью вне стен интерната

В Петербурге состоялся благотворительный фестиваль, посвященный людям с тяжелой инвалидностью.

Невские Новости / Мурашова Кристина

"Лет десять назад наш подопечный нарисовал дом с котом на крыше. Напророчил. Ведь теперь у нас есть и дом, и даже кошка, хотя тогда все это казалось почти нереальным", - помощник "Дома на воле".

Раздолье – небольшой поселок под Петербургом, даже в названии которого ощущается свобода. Именно здесь проживает восемь участников так называемого «Дома на воле», созданного благотворительной организацией "Перспективы".

Их свобода – это выбор, ведь каждый из них когда-то сказал «да» новой самостоятельной жизни.

Поначалу для подопечных арендовали дом в поселке, а 15 января этого года, благодаря стараниям неравнодушных, они все вместе переехали в свое собственное жилище. 

Их новый дом – это многофункциональное строение с полностью доступной и адаптированной средой. Здесь есть все необходимое, чтобы людям с тяжелой инвалидностью было комфортно ужинать всем вместе, играть, заниматься домашними делами и даже готовить.

На первом этаже для них оборудована большая кухня с низкими столешницами. Есть несколько туалетов, комната отдыха, где подопечные могут заниматься спортом, комната для проживания и прачечная. На втором этаже тоже расположены комнаты, в каждой из которых есть по две, три кровати, чтобы у подопечных могли в нужный момент оставаться гости.

«Это новый дом, он требует ухода. Все системы на гарантии, но многие из них не обкатаны, поэтому работа здесь есть всегда. Готовят ребята сами, но с ними постоянно живет кто-то еще. Это и есть "дом сопровождаемого проживания". Сотрудник закрывает те недостатки, те возможности, которые человек не может самостоятельно осуществлять в жизни. Сотрудник, по сути, дополняет человека. В этом состоит его профессиональная роль», - рассказывает Олег, сотрудник проекта "Дом на воле", а также социальный работник. 

Вот уже два года участники живут свободной жизнью здесь, вне стен интерната, за которыми скрывается страх перед будущим и ужас перед неизбежным.

Справка:

По достижению совершеннолетнего возраста каждый подопечный детского дома вынужденно попадает в интернат. Для людей с особенностями развития это очень большой стресс, ведь им кажется, что как только человеку исполняется 18 лет, он отправляется туда, откуда уже никогда не возвращается. И это отчасти правда, ведь «вытащить» таких людей из интерната в свободную жизнь – дело непростое.

Попасть в «Дома на воле» смогут только те подопечные, чьи родственники могут дать на это письменное разрешение. А что делать тем, у кого совсем нет близких? Основная трудность заключается в том, что не существует каких-то юридических актов, которые бы регламентировали эти процессы. В России таких людей не может взять под опеку юридическое лицо. Надеемся, что ответ на этот вопрос появится уже в ближайшее время.

Мария Иклюшина, БФ «Близкие люди»:

«Часть ребят, проживающих сейчас в доме, раньше жили в интернате в Петергофе, а часть - из семьи. Эта форма дома сопровождаемого проживания только сейчас начинает развиваться в России. Именно по такой системе живут инвалиды во многих европейских странах. Например, в Германии. Надеемся, что таких проектов в нашей стране будет как можно больше, потому что интернат - тюрьма, а подобные дома - хорошая для них альтернатива». 

Отметим, что в домах может проживать всего восемь человек. Почему? Ответ на этот вопрос много лет назад дали специалисты из Германии.

«Это немецкая модель, поскольку основателями «Перспектив» были именно волонтеры из Евросоюза. Мы взяли эту модель, поскольку немецкие специалисты выверили ее: психологически, педагогически и ресурно, а после пришли к выводу, что восемь человек – это оптимальное количество людей, которые будут комфортно уживаться на одной территории. Все, что свыше – это интернат. Для нашей страны мы использовали только форму. Юридическую и экономическую сторону разработанной модели использовать в России нельзя. Тут придется придумывать что-то свое», - рассказывает социальный работник. 

Казалось бы, что может быть проще? Строить такие дома повсеместно, переводить туда людей с тяжелой инвалидностью, однако преграды стоят не только на законодательном уровне. Многие люди, проживающие в интернате, не захотели отправиться жить в Раздолье, поскольку не привыкли к самостоятельности, испугавшись ответственности за самих себя. 

Эти восемь человек были самыми смелыми среди остальных и сами приняли решение вырваться из стен так называемой "тюрьмы"

Почему интернат - это тюрьма? Этот вопрос НЕВСКИЕ НОВОСТИ задали сразу нескольким сотрудникам "Перспектив" и других благотворительных организаций, каждый из которых отметил, что в интернате нет никакой свободы выбора и не существует альтернативы. Инвалиды не знают, что такое "норма", не видят жизни и не развиваются, а потому умирают намного быстрее. Все от того, что стремиться там некуда. Каждый из них стал заложником старой, массовой, уродливой системы, для которой чужд индивидуальный подход к человеку. 

«В интернате, как правило, каждый из жителей получает одинаковые таблетки и питание, часто вне зависимости от заболеваний и ситуации. У одного из наших подопечных раньше был сахарный диабет и очень высокое давление. Наши медики корректировали его питание, стали давать необходимые таблетки, поэтому сейчас он стал намного лучше себя чувствовать», - говорит Олег.

22 июля в Раздолье состоялся благотворительный фестиваль, сделанный специально для подопечных "Дома на воле". Участие в мероприятии приняли музыкальные группы «Зимавсегда», «Лунный пес», «Академия Странствий», «Банда без названия», «Речной оркестр». В течение дня все желающие могли прийти и поддержать проект, принять участие в мастер-классах, а также приобрести сувенирную продукцию и отведать полевой кухни. Все вырученные средства были направлены на улучшение жизни дома сопровождаемого проживания. 

Инициатива проведения мероприятия принадлежит фонду поддержки людей с тяжелыми нарушениями развития "Близкие люди".

 «Мы созданы для того, чтобы поддерживать такие организации, как: «Перспективы», «Апельсин» и «Шаг навстречу», - отмечает Мария Иклюшина.

Поддержать их пришли сотрудники добровольческой службы "35+", а также благотворительная организация "Апельсин". 

Романова Ольга, и.о директора благотворительной организации Санкт-Петербурга "Апельсин":

«На фестиваль мы приехали специально для того, чтобы поддержать мероприятие. Мы организовали две творческие мастерские, в которых принимают участие наши волонтеры, а также некоторые сотрудники организации и координаторы волонтеров». 

Отличие "Апельсина" от других городских благотворительных организаций заключается в специальной программе "дип". Это добровольно-индивидуальный помощник, являющийся индивидуальным сопровождающим, другом и защитником, который закреплен за определенным человеком, проживающим в интернате. Конечно, это немного не та жизнь, которую имеют подопечные дома сопровождаемого проживания, но с другой стороны, помощь более сильного товарища из мира, находящегося вне стен интерната, дает большой прогресс для развития, жизни и здоровья людей с тяжелой инвалидностью. 

«Каждые выходные мы ездим в три учреждения: Детский дом №4 в Павловске,  Психоневрологический интернат в Петергофе и в интернат №7, что находится в Петербурге. Дружно с большой командой волонтеров мы регулярно организуем там различные мероприятия, творческие мастерские, гуляем с ребятами. Во время таких мероприятий у волонтеров откликается что-то внутри, а мы тем временем сподвигаем их на конкретные действия, чтобы волонтерство все больше становилось индивидуальным. Как правило, именно подопечные выбирают своего добровольца, который в будущем станет для него своеобразным «мостиком» в другую жизнь. В седьмом интернате за полгода у нас образовалось три таких «пары», а всего их порядка двадцати», - отмечает Ольга.  

Поддержка для таких людей просто необходима, особенно в условиях современных реалий, когда инвалиды остаются "закрытыми" для другого мира и не имеют возможности контактировать с обычными людьми. И это несмотря на то, что общение с внешним миром смогло бы помочь им уверенней справляться с трудностями, развиваться и жить. 

Все эти "страшилки", которые рассказывают про жизнь в интернатах страны, во многих случаях оказываются правдой. В первую очередь потому, что ни один из подопечных не получает необходимое количество любви и внимания. Вот почему так важно, чтобы общество почаще обращало внимание на эту проблему, а интернатов в стране с каждым годом становилось все меньше. 

На вопрос о том, насколько реально решить эту проблему, Ольга Романова отметила, что постепенно действительно возможно всё, поскольку в интернатах люди находятся в условиях тотального одиночества и несвободы. Многие из них никогда не увидят самостоятельной жизни, которая могла бы помочь им социализироваться. Но пока их нельзя вытащить, приходится придумывать другие способы поддержки, чтобы хоть как-то облегчить их жизнь и привнести в нее новые яркие краски. 

Одним из главных гостей фестиваля стал солист известной российской группы "Зимавсегда" Евгений Кубынин: 

«Приехать и принять участие в таком фестивале для меня очень много значит. Я считаю, что нужно помогать всегда, когда ты можешь это сделать. Хорошо, что эта тема в наше время становится открытой для обсуждения. Мне кажется, что это шаг в правильную сторону».

Невские Новости / Мурашова Кристина

Для подопечных дома сопровождаемого проживания фестиваль стал настоящим праздником. Каждого из участников они угостили вкусными свежеиспеченными вафлями, которые приготовили сами, ведь им так важно принимать гостей, чтобы всегда чувствовать себя нужными и знать, что они дома, что все это и есть их дом.